Wie es zu dieser Webseite kam
Also zuerst einmal möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Sylvia und Oma eines von dieser Krankheit betroffenen Kindes.
Gemeinsam mit meiner Freundin Dani leite ich die Zen-Reiki-Internetschule. Und da diese Schule seit 3 Jahren auch auf Wordpress läuft, haben wir inzwischen einige Erfahrungen im Aufbau von Homepages gesammelt. Also was liegt näher, als das zu nutzen, um hier anderen Menschen zu helfen?
Und wir machen dies kostenlos. Ich war neulich ziemlich erschrocken, dass jetzt die Nutzung des Epilepsie-Forums in Zukunft Geld kosten soll. Sind die Menschen oder Angehörigen einer solchen Krankheit nicht schon gestraft genug? Ist unsere Gesellschaft wirklich so, dass nur das etwas wert ist, was Geld kostet? Für uns eine traurige Erkenntnis.
Der Gendefekt SLC32A1 ist sehr selten. Es kann also gut sein, dass sich niemand findet, der dieses Portal nutzt. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Wir werden deshalb in den nächsten Wochen noch ein weiteres Austauschportal unter der Domain gendefekt.info aufbauen, um auch anderen Betroffenen seltener Gendefekte eine Austauschmöglichkeit zu bieten. Wenn sich hier größere Betroffenengruppen bilden, kann man auch daraus eigenständige Seiten entwickeln.
Natürlich können wir nicht 10 oder mehr Portale betreiben, dafür reichen unsere Ressourcen nicht aus. Aber wir können Hilfestellung geben, ein solches Portal zum Laufen zu bringen und würden dann die Betreuung abgeben.
Sylvi+Dani
Zen-Duo